Kisah Tangguh Founder Little Heroes Asuh Anak Berpenyakit Langka
Little Heroes (instagram.com/ourlittleheroes.id)
Follow IDN Times untuk mendapatkan informasi terkini. Klik untuk follow WhatsApp Channel & Google News
Dikaruniai anak merupakan anugerah terindah dan amat dinanti-nantikan bagi sebagian besar orang. Namun, apa jadinya bila tak sesuai dengan harapan kita sebagai manusia?
Bukan perkara mudah membesarkan anak berkebutuhan khusus. Namun, cerita perempuan tangguh berikut ini menyadarkan kita bahwa selalu ada harapan dari kebaikan orang lain sekecil apa pun itu.
IDN Times berkesempatan mewawancarai co founder Little Heroes, Cicilia dan Natasha. Sahabat karib yang sepakat menggerakkan donasi melalui Little Heroes bagi keluarga yang membutuhkan biaya untuk pengobatan anak mereka. Simak kisah inspiratif mereka, yuk!
1. Perjalanan Little Heroes berawal dari kisah Natasha membesarkan Aiden. Ia didiagnosa mengidap GRIN1 Gene Mutation
Little Heroes (instagram.com/ourlittleheroes.id)Kehidupan Natasha Lesmana mulai berubah sejak kehadiran Aiden Harris, putra semata wayangnya yang kini sudah berusia 3 tahun. Natasha tak pernah menyangka sebelumnya bahwa ia harus menelan pil pahit sebagai ibu baru. Kenyataan bahwa Aiden mengidap penyakit langka ini terasa menyakitkan.
Tumbuh kembang Aiden berbeda dari yang lain. Bila anak-anak seusianya sudah bisa berlari dan bermain, Aiden bahkan belum bisa duduk apalagi berjalan. Kelainan mutasi gen memengaruhi fungsi kerja otak sehingga otot tidak bisa menerima sinyal dari otak untuk melakukan berbagai hal.
Di usia 6 bulan, Aiden didiagnosa mengidap GRIN1 Gene Mutation. Diagnosa ini sangat langka bahkan Natasha mengaku belum menemukan orang lain selain Aiden yang juga mengalami penyakit ini. Sebegitu langkanya hingga pengidap penyakit ini baru ada 50 orang di dunia.
“Jadi, Aiden dari lahir itu terlihat seperti very unhappy baby yang nangis dan muntah terus. Dia juga gak ngangkat kepala atau guling. Dia gak memainkan mainan, dia gak coba untuk ambil mainan. Hampir seminggu bisa 3 kali ke dokter, Aiden kan anak pertama saya. Banyak orang melihat Aiden itu fisiknya baik-baik saja atau normal. Kadang-kadang kalau ada diagnosa lain misalnya down syndrome itu kan kita bisa kelihatan dari fisiknya. Nah, Aiden itu terlihat normal semuanya,” ceritanya.
Sebagai seorang ibu, Natasha selalu mengupayakan pengobatan terbaik untuk Aiden. Sayangnya, ia kesusahan menemukan informasi hingga dokter. Berbagai kendala inilah yang menyadarkannya bahwa ternyata Indonesia belum terlalu aware dengan kondisi ini.
“Nah, waktu dapet diagnosa itu saya susah banget, saya depresi dan segala macem karena di Indonesia juga gak ada orang yang tahu itu apa. Diagnosa itu dapet dari dokter di Singapore. Saya juga gak punya temen atau kenalan dengan kondisi special needs. Jadi susah banget untuk cari informasi, cari dokter pun susah karena gak tahu harus ke dokter siapa. Jadi dokter Aiden itu di Singapore semua,” tuturnya.
Pengobatan Aiden di Singapore ternyata semakin membukakan dunia Natasha tentang anak berkebutuhan khusus. Ia baru mengetahui permasalahan banyak keluarga yang ternyata kesusahan untuk membayar biaya pengobatan dan perawatan jalan anak mereka. Padahal, anak berkebutuhan khusus membutuhkan banyak hal untuk mendukung kualitas hidup mereka.
“Saya denger beberapa cerita tentang keluarga yang gak begitu bisa bayar. Misalnya extra equipment for kids, atau extra medical fee. Ada beberapa anak special needs yang perlu operasi atau check up ini itu. Check pendengaran, check mata, pokoknya banyaknya. Biayanya lumayan dan nambah terus. Banyak keluarga yang sebenernya gak punya dana untuk membayar ini semua. Jadi, ada beberapa malahan yang anaknya gak bisa dicek atau perlu equipment apa jadi gak bisa dibeliin,” ujarnya.
2. Sebagai seorang ibu, Natasha dihadapkan dengan berbagai tantangan dan ketakutan. Namun, ia berhasil bangkit dan selalu bersyukur atas apa pun
Natasha, Co Founder Little Heroes (instagram.com/ourlittleheroes.id)Kesulitan pun nyatanya terjadi pada kehidupan Natasha dalam membesarkan Aiden. Ia sempat mengalami depresi dan merasa sendirian. Sebelum memiliki Aiden, ia tidak pernah tahu menahu apa pun mengenai penyakit langka.
“Jadi pertama, saya gak bisa lihat Aiden selama seminggu, saya sedih banget tiap lihat dia. Kalau kemarin tuh beneran setiap hari nangis. Ya depresi ini mungkin terjadi beberapa bulan, sekarang saya gak bisa bilang totally gak depresi. Kalau ada momen di mana saya melihat Aiden, saya berandai ‘kalau normal gimana ya?’ tapi setelahnya gak sedih lagi,” ucapnya.
Perasaan insecure bak konsumsi sehari-hari Natasha kala itu. Sejak bayi, Aiden harus mengikuti berbagai terapi dan baby school. Namun, melihat banyak bayi normal lainnya membuat Natasha membandingkan kondisi Aiden dengan mereka.
“Itu kan bayinya pada normal semua. Mereka sudah bisa melakukan banyak hal yang Aiden gak bisa. Jadi itu saya minder, setelahnya saya udah gak bawa Aiden ke sekolah itu demi kesehatan mental saya yang gak bagus. Saya terus membandingkan Aiden dengan bayi lain. Walaupun itu bukan salah aiden tapi i feel really bad,” sesalnya.
Satu hal yang disyukuri Natasha adalah kehadiran orang-orang terdekat yang mendukungnya 100 persen. Support system dari suami, keluarga, hingga teman-teman terdekat membantunya sedikit demi sedikit bangkit kembali.
Di tahun 2019, Natasha menghadiri GRIN Conference yang digelar oleh Cure Grin Foundation di Atlanta, Amerika. Sampai saat ini, GRIN Gene Mutation belum ada obatnya. Namun, konferensi itu justru membuka mata Natasha bahwa masih ada harapan Aiden bisa sembuh.
3. Bagaimana cara kita bersikap pada orang lain yang memiliki anak berkebutuhan khusus?
Cicilia Tanaja, Co Founder Little Heroes (instagram.com/ourlittleheroes.id)Bicara soal support system, Cicilia Tanjaya, sahabat sekaligus co founder Little Heroes ini punya hati yang begitu besar untuk bisa membantu Natasha. Terlepas dari emotional support, Cicilia merasa bahwa ia tidak bisa membantu banyak perihal saran atau support group. Sebagai seorang ibu dua anak, Cicilia paham apa yang menjadi kegelisahan Natasha.
Ibu mana pun pasti memikirkan kelanjutan hidup sang anak bila ia tak ada. Apalagi anak berkebutusan khusus adalah anak-anak istimewa yang perlu bantuan dari orang lain. Yang bisa Cicila lakukan ialah membantu menyebarkan awareness dan dukungan pada orang-orang yang memiliki permasalahan yang sama dengan Natasha melalui Little Heroes.
Kurangnya awareness seputar penyakit langka dan anak berkebutuhan khusus, Natasha kerap dihadapkan dengan diskrimansi atau stigma tertentu.
Editor’s picks
“Saya baru sadar kalau ternyata tidak semua orang itu open minded, masih ada aja orang yang merasa special needs kids itu menular. Mereka tidak paham bahwa penyakit itu gak nular, it’s okay. Masih banyak keluarga yang gak mau deket-deket karena merasa aneh,” pungkas wanita yang akrab disapa Tasha ini.
Sebagai orang terdekat Natasha, Cicilia berharap banyak orang bisa memperlakukan anak atau keluarga dengan anak special needs ini sama dengan orang lain pada umumnya. Alih-alih mengasihi, lebih baik sediakan waktu untuk ‘menemani’ mereka.
"Saya gak judge karena itu bukan salah anaknya, mereka lahir emang dikasihnya begitu. Kita gak boleh jauhin atau bersikap berbeda. Kalau sama anak saya, namanya anak anak kan mereka kadang tanya ‘itu kenapa mama?’. Ya kita jelasin aja bahwa mereka sedang gak baik-baik saja, ya gak papa. Tetap be nice, be kind, gak boleh jelek-jelek atau ketawain mereka,” ujarnya Cicil yang sudah bersahabat dengan suami Tasha sejak SMP.
Baca Juga: Kisah Maurilla Sophianti Selamatkan Bumi dengan Gaya Hidup Nol Sampah
4. Upaya baik sekecil apa pun itu bisa berdampak untuk kualitas hidup orang lain yang lebih membutuhkan
Donasi dari Little Heroes (instagram.com/ourlittleheroes.id)Cicilia dan Natasha merupakan dua ibu muda yang percaya bahwa semua anak dengan kondisi apa pun pasti menjadi berkat dalam keluarga mereka. Sekecil apa pun kebaikan yang kita berikan itu bisa menjadi anugerah yang amat besar bagi orang lain.
“We should be able to give them the best quality of life that they deserve. Dari situlah kita mulai ide untuk membuat Little Heroes. Kita juga berpikir mungkin banyak orang mau donasi. Sebenarnya banyak orang mau membantu, cuma mungkin gak tahu harus ke mana atau gak tahu cari yayasan atau orang yang membutuhkan itu,” imbuh Natasha.
Harapan besar Natasha untuk kesembuhan Aiden mendorongnya membuka donasi guna mendukung penelitian untuk mencari obat dari penyakit ini. Bertepatan dengan momen ulang tahun Aiden, ia juga selalu berdonasi ke Cure Grin Foundation untuk mendukung setiap upaya mereka dalam penyembuhan berbagai kelainan genetik.
Little Heroes merupakan wadah non profit yang dimulai sejak Agustus 2021. Little Heroes sudah berdonasi sebanyak 5 kali pada keluarga yang butuh bantuan untuk biaya pengobatan anak mereka, serta yayasan yang menaungi anak-anak berkebutuhan khusus.
“Kadang orang merasa ‘ah cuma 100 ribu mungkin gak bakal bantu banyak’. Tp sebenernya kalau semua orang donasi 100rb itu totalnya jadi banyak banget,” kata Natasha.
Dari Little Heroes, keduanya juga berharap bisa menyebarkan awareness lebih luas agar masyarakat Indonesia mulai paham dengan kebutuhan dan kondisi anak berkebutuhan khusus. Tujuan utama Little Heroes adalah mendorong masyarakat untuk tidak takut, lebih terbuka, tidak membeda-bedakan, serta memperlakukan anak berkebutuhan khusus sebagaimana anak lain pada umumnya.
5. Semua hasil penjualan Little Heroes didonasikan bagi keluarga yang membutuhkan biaya lebih untuk pengobatan anaknya
Little Heroes (instagram.com/ourlittleheroes.id)“Kita gak tahu keperluan apa yang lebih dari kemampuan mereka. Kita gak pernah expect have a child with special needs. Jadi kita mau bantu orang tua yang butuh biaya operasi atau kebutuhan sehari-hari kayak kursi roda, kursi duduk, itu kan mahal ya. Kita mau coba membantu di sisi itu. Kita bukan mau donasi untuk pampers atau susu. Kita mau lebih donasi ke medical bills buat anaknya,” ujar Cicil.
Little Heroes fokus untuk membantu keluarga yang membutuhkan. Sejauh ini mereka menjual baju dalam beberapa warna dan hampers. Ke depannya, Cicilia dan Natasha berharap Little Heroes bisa menjadi Life Store, we shop for cause.
“Jadi Little Heroes ini mencoba membantu sebisanya. Operasi kan juga gak bisa ditunggu, kan? Dari donasi kita juga mereka akan berusaha minta tolong lagi ke yang lain. Kita tanya ‘selain donasi dari kita dapet donasi darimana’. Kebetulan orang itu awal dapet uang dari kita, dia beneran motivasi untuk cari semuanya. Jadi dia beneran tergerak untuk cari bantuan lagi karena kita dan sekarang anaknya udah operasi,” cerita Natasha.
Lantas, siapa saja kah mereka yang dipilih Little Heroes? Donasi dari Little Heroes dipastikan tidak jatuh ke tangan yang salah. Artinya, Cicil dan Natasha pun benar-benar memilih keluarga yang paling membutuhkan. Mereka perlu tahu tagihan atau biaya yang diperlukan secara detail dan untuk keperluan apa.
Bila kamu merupakan keluarga yang memiliki anak berkebutuhan khusus dan butuh bantuan atau punya referensi orang yang layak dibantu, kamu bisa mengirim email yang tertera pada instagram Little Heroes @ourlittleheroes.id atau melalui DM, ya. Selain itu, kamu juga bisa turut membantu berdonasi juga, lho.
6. Pesan dari perempuan hebat untuk perempuan hebat lainnya
Little Heroes (instagram.com/ourlittleheroes.id)Menutup obrolan hangat pada Senin (17/1/2022) lalu, Cicil dan Natasha berbagi pendangan positif mereka dalam melihat suatu hal. Terlebih, Natasha mampu menjadi pribadi yang lebih kuat. Begitu pun dengan Cicil, seorang sahabat yang memiliki kasih dan empati besar untuk mendukung orang lain.
Menurut Natasha, perempuan hebat di matanya adalah perempuan yang mampu terus berjalan maju. Gak peduli dengan apa yang dunia berikan kepadanya, ia tetap bisa menjalani hari seperti hari baru.
“One more thing yang i have to say after this whole process through Aiden’s experience itu just be kind. We never know what somebody is going through. Di luar mungkin kita lihatnya happy, tapi di belakang kita gak tau dia melewati apa. Saya 99 persen yakin semua orang punya sesuatu yang mereka going through. Jadi be kind aja ke semua orang, itu yang saya belajar juga sih dari Aiden dan pengalaman ini,” pungkasnya.
Untuk siapa pun, semoga kisah inspiratif dari founder Little Heroes ini semakin mengajarkanmu untuk selalu bersyukur atas apa pun.
“Jangan terlalu banding-bandingin hidup kita sama orang lain. Itu sih paling penting, bersyukur aja dengan apa yang ada. Stay positive, be happy aja terus. Yang penting kalau kita happy juga suami dan anak akan happy,” tutup Cicilia.
Baca Juga: Nicky Clara: Disability Womenpreneur Berawal dari Mimpi dan Mindset
Berita Terkini Lainnya
