Kisah Tangguh Founder Little Heroes Asuh Anak Berpenyakit Langka
Dikaruniai anak merupakan anugerah terindah dan amat dinanti-nantikan bagi sebagian besar orang. Namun, apa jadinya bila tak sesuai dengan harapan kita sebagai manusia?
Bukan perkara mudah membesarkan anak berkebutuhan khusus. Namun, cerita perempuan tangguh berikut ini menyadarkan kita bahwa selalu ada harapan dari kebaikan orang lain sekecil apa pun itu.
IDN Times berkesempatan mewawancarai co founder Little Heroes, Cicilia dan Natasha. Sahabat karib yang sepakat menggerakkan donasi melalui Little Heroes bagi keluarga yang membutuhkan biaya untuk pengobatan anak mereka. Simak kisah inspiratif mereka, yuk!
1. Perjalanan Little Heroes berawal dari kisah Natasha membesarkan Aiden. Ia didiagnosa mengidap GRIN1 Gene Mutation
Kehidupan Natasha Lesmana mulai berubah sejak kehadiran Aiden Harris, putra semata wayangnya yang kini sudah berusia 3 tahun. Natasha tak pernah menyangka sebelumnya bahwa ia harus menelan pil pahit sebagai ibu baru. Kenyataan bahwa Aiden mengidap penyakit langka ini terasa menyakitkan.
Tumbuh kembang Aiden berbeda dari yang lain. Bila anak-anak seusianya sudah bisa berlari dan bermain, Aiden bahkan belum bisa duduk apalagi berjalan. Kelainan mutasi gen memengaruhi fungsi kerja otak sehingga otot tidak bisa menerima sinyal dari otak untuk melakukan berbagai hal.
Di usia 6 bulan, Aiden didiagnosa mengidap GRIN1 Gene Mutation. Diagnosa ini sangat langka bahkan Natasha mengaku belum menemukan orang lain selain Aiden yang juga mengalami penyakit ini. Sebegitu langkanya hingga pengidap penyakit ini baru ada 50 orang di dunia.
“Jadi, Aiden dari lahir itu terlihat seperti very unhappy baby yang nangis dan muntah terus. Dia juga gak ngangkat kepala atau guling. Dia gak memainkan mainan, dia gak coba untuk ambil mainan. Hampir seminggu bisa 3 kali ke dokter, Aiden kan anak pertama saya. Banyak orang melihat Aiden itu fisiknya baik-baik saja atau normal. Kadang-kadang kalau ada diagnosa lain misalnya down syndrome itu kan kita bisa kelihatan dari fisiknya. Nah, Aiden itu terlihat normal semuanya,” ceritanya.
Sebagai seorang ibu, Natasha selalu mengupayakan pengobatan terbaik untuk Aiden. Sayangnya, ia kesusahan menemukan informasi hingga dokter. Berbagai kendala inilah yang menyadarkannya bahwa ternyata Indonesia belum terlalu aware dengan kondisi ini.
“Nah, waktu dapet diagnosa itu saya susah banget, saya depresi dan segala macem karena di Indonesia juga gak ada orang yang tahu itu apa. Diagnosa itu dapet dari dokter di Singapore. Saya juga gak punya temen atau kenalan dengan kondisi special needs. Jadi susah banget untuk cari informasi, cari dokter pun susah karena gak tahu harus ke dokter siapa. Jadi dokter Aiden itu di Singapore semua,” tuturnya.
Pengobatan Aiden di Singapore ternyata semakin membukakan dunia Natasha tentang anak berkebutuhan khusus. Ia baru mengetahui permasalahan banyak keluarga yang ternyata kesusahan untuk membayar biaya pengobatan dan perawatan jalan anak mereka. Padahal, anak berkebutuhan khusus membutuhkan banyak hal untuk mendukung kualitas hidup mereka.
“Saya denger beberapa cerita tentang keluarga yang gak begitu bisa bayar. Misalnya extra equipment for kids, atau extra medical fee. Ada beberapa anak special needs yang perlu operasi atau check up ini itu. Check pendengaran, check mata, pokoknya banyaknya. Biayanya lumayan dan nambah terus. Banyak keluarga yang sebenernya gak punya dana untuk membayar ini semua. Jadi, ada beberapa malahan yang anaknya gak bisa dicek atau perlu equipment apa jadi gak bisa dibeliin,” ujarnya.