Kemenkes Catat 27 Ribu Kasus Hemofilia di Indonesia, Begini Gejalanya

01 Jun 2023, 10:37 WIB

hemofilia.or.id

Jakarta, IDN Times - Kementerian Kesehatan mencatat kasus hemofilia atau pembekuan darah di Indonesia pada 2021 terdapat 27.636 kasus. Sayangnya, sulitnya akses kesehatan membuat pasien datang dalam kondisi terlambat dan berisiko disabilitas hingga kematian.

Dokter spesialis anak konsultan hematologi onkologi, Novie Amelia Chozie, mengatakan, di RSUPN dr Cipto Mangunkusumo (RSCM), setiap bulannya ada 2 hingga 3 kasus baru.

"Lima puluh persennya datang dalam kondisi terlambat. Sudah komplikasi. Pendarahan otot yang akhirnya menjepit syaraf, atau pendarahan sendi yang berulang yang mengakibatkan sendi mengalami kerusakan atau artropati hemofilik,” kata Novie, dalam keterangan tertulis, Kamis (1/6/2023).

1. Hemofilia masih jarang mendapatkan perhatian

IDN Times/Dini suciatiningrum

Novie mengungkapkan penanganan kasus hemofilia memang masih menghadapi berbagai tantangan, terutama di negara berkembang seperti Indonesia.

"Hemofilia masih jarang mendapatkan perhatian. Hal ini terbukti dari 27.636 kasus pada 2021, hanya 2.425 pasien yang terdiagnosa hemofolia A dan mendapat perawatan," ujarnya.

Novie menyebut penyakit ini juga berbiaya mahal. Dari data BPJS Kesehatan pada 2020, hemofilia merupakan penyakit keenam terbesar dalam klaim Jaminan Kesehatan Nasional (JKN).

2. Penyebab hemofilia adalah pembekuan darah

IDN Times/Dini Suciatiningrum

Novie menjelaskan penyebab hemofilia adalah kekurangan faktor pembeku darah dalam plasma darah. "Ada tiga derajat tingkat keparahan hemofilia, yakni ringan dengan kadar faktor pembekuan darah 5 sampai 40 persen, sedang dengan kadar faktor pembekuan darah 1 sampai 5 persen, dan berat dengan kadar faktor pembekuan darah 1 persen.

"Pada keadaan berat, pendarahan dalam otot dapat terjadi meski tidak ada sebab," bebernya. Sejauh ini belum ada skrining khusus untuk melihat apakah memiliki hemofilia atau tidak," imbuh Novie.

3. Gejala dini hemofilia pada anak

IDN Times/Arif Rahmat

Sementara untuk gejala hemofilia biasanya muncul pada anak laki-laki yang memiliki ibu carier atau pembawa.

“Jika di sekitar kita ada bayi atau balita laki-laki, mudah memar, dan sendi besar (lutut dan siku) bengkak, segera dikonsultasikan ke dokter,” kata Novie.

Menurut Novie, sejauh ini yang dilakukan untuk mendeteksi kasus ini adalah skrining melalui riwayat keluarga yang sering mengalami perdarahan. Bisa juga dengan mengamati kondisi anak yang mudah terluka.

4. Orang dengan hemofilia berharap diberdayakan agar bisa hidup tanpa batasan

IDN Times/Dini Suciatiningrum

Sementara itu, Vice President & General Manager, Novo Nordisk Indonesia, Sreerekha Sreenivasan, berharap dapat memberdayakan orang dengan hemofilia. Sehingga mereka bisa hidup tanpa batasan.

“Yang terpenting mereka kesempatan untuk berpartisipasi penuh dalam kegiatan yang mereka sukai dan mencapai potensi mereka sepenuhnya," katanya.

Dalam hari jadi yang ke-100, pihaknya ingin terus berkomitmen untuk meningkatkan kesadaran dan bekerja sama secara erat dengan profesional perawatan kesehatan, organisasi pasien, dan organisasi yang bergelut di bidang hemofilia.

"Novo Nordiks ingin memberikan dukungan, edukasi, dan solusi inovatif guna meningkatkan mereka yang menderita penyakit kelainan darah salah satunya artikel tentang hemofilia yang terjadi pada anak-anak yang tersedia di PrimaKu," kata Sreerekha.