Oleh Tarida Angelina
JAKARTA, Indonesia —Setiap tahun, angka pasien penderita penyakit langka kian bertambah di dunia, termasuk di Indonesa. Kondisi pasien berpenyakit langka pun kadang serba sulit. Tak cuma harus berjuang melawan penyakit langka yang dideritanya, pasien masih harus dipusingkan dengan masalah lain yakni akses obat dan kurang maksimalnya pelayanan kesehatan.
Penyakit langka disebut langka karena memiliki jumlah yang rendah (kurang dari 2.000 dalam sebuah populasi) walaupun secara kolektif, sudah lebih dari 7.000 penyakit langka teridentifikasi di Asia. Jika digabungkan, ini bisa menjadi sebuah populasi dengan urutan jumlah terbesar nomor tiga di dunia.
Di Indonesia sendiri, sekitar 25 juta pasien terdeteksi penyakit langka di Indonesia tetapi hanya 5% yang bisa diobati karena penyakit ini bersifat progresif. Penyakit langka juga kebanyakan diderita oleh anak-anak, tepatnya sebesar 75% dan 30% di antaranya meninggal sebelum usia 5 tahun. Sangat disayangkan juga karena masih banyaknya masyarakat yang belum aware akan penyakit langka.
Maka dari itu, pada tanggal 29 Februari diperingati sebagai Rare Disease Day atau Hari Penyakit Langka yang hanya terjadi setiap empat tahun sekali. Hari terakhir di bulan Februari selalu disebut Rare Disease Day. Indonesia mulai merayakan peringatan Hari Penyakit Langka pada tahun 2016 dengan menggelar seminar dan diskusi bersama keluarga pasien dan perwakilan lembaga pemerintahan terkait.
Tahun ini, Hari Penyakit Langka diperingati pada 28 Februari 2018 yang bertempat di Aula IMERI, Fakultas Kedokteran, Universitas Indonesia. Acara ini dihadiri oleh dokter-dokter, direktur RSCM, Kementerian Kesehatan, dan masih banyak lagi. Acara ini dibuat dalam rangka memperingati sekaligus diskusi dari berbagai narasumber yang datang dari mancanegara seperti Virginia Tsai dari Taiwan dan dr. Ratna Dua Puri dari India.