Orphan Food untuk Cegah Malnutrisi pada Anak dengan Penyakit Langka

2. Otak si Kecil berkembang secara optimal di 2 tahun pertama kehidupannya

IDN Times/Anindya Roswita Putri

Dalam kesempatan ini, DR. dr. Damayanti Rusli Sjarif, Sp.A(K) Ketua Pusat Pelayanan Penyakit Langka Nasional RSCM juga memaparkan bahwa ada sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anak. Bahkan 30% pasien merupakan anak-anak di bawah 5 tahun dan hanya 5% yang mendapatkan penanganan yang memadai. Untuk itu dibutukan pemenuhan nutrisi yang tepat sejak di usia dini untuk mengoptimalkan tumbuh kembang anak.

“Salah satu momen perkembangan yang penting adalah di masa 2 tahun pertama kehidupan, ini penting sekali untuk membentuk otak dan hal ini berlaku untuk semua anak, tidak hanya anak dengan penyakit langka saja,” ungkap dr. Damayanti.

Selain itu, beliau juga menjelaskan bahwa salah satu tanda anak mulai mengalami malnutrisi adalah anak mulai mengalami penurunan berat badan. Pada 1 tahun awal kehidupan anak, 50-60% nutrisi yang dikonsumsi anak diigunakan untuk membentuk otaknya. Jika anak mengalami penurunan berat badan, hal pertama yang akan berdampak adalah perkembangan otaknya. Hal inilah yang seharusnya tetap menjadi perhatian untuk memperhatikan nutrisi untuk anak.

3. Berbagi pengalaman dengan para orangtua survivor penyakit langka

IDN Times/Anindya Roswita Putri

Acara ini juga turut mengundang orangtua para survivor untuk saling berbagi pengalaman dalam menghadapi penyakit langka yang dihadapi. Salah satu orangtua yang turut berbagi pengalaman adalah Diah Rosita ibu dari Sasi. Sasi sendiri lahir di Tokyo, dan sejak lahir Sasi harus menjalani diet terutama pada asupan protein. Penyakit Sasi diketahui setelah 12 hari setelah kelahirnya dengan melalui newrborn screening yang wajib dilakukan untuk semua bayi yang lahir di Jepang.

Sasi tumbuh menjadi anak yang cerdas. Salah satu prestasinya adalah memenangkan lomba mengeja pada umur 9 tahun. Hal ini sekaligus menjadi bukti bahwa kondisinya tidak menghalanginya untuk berprestasi.

4. Joanna Alexandra, aktris sekaligus Duta Penyakit Langka ikut memberi semangat

IDN Times/Anindya Roswita Putri

Acara ini juga didukung oleh Duta Penyakit Langka sekaligus aktris Joanna Alexandra. Ibu dari empat anak ini ikut membagikan pengalaman dalam membesarkan anak bungsunya yang memiliki penyakit langka. Di awal ia sempat menceritakan bagaimana keadaan anaknya dilahirkan, “Saat lahir, Ziona tidak menangis, dan posisi kakinya bengkok ke dalam,“ ungkap Joanna.

“Setiap orang tua pasti menginginkan anaknya tumbuh dengan sehat, walau anak memiliki  penyakit langka sekalipun. Di luar penanganan dalam hal fasilitas, bantuan untuk memenuhi asupan nutrisi sehari-hari untuk anak dengan penyakit langka sangat dibutuhkan untuk mencegah malnutrisi seperti stunting,” tutup Joanna.

5. RSUPNCM telah berhasil mendiagnosa dan menangani beberapa penyakit langka

IDN Times/Anindya Roswita Putri

Di acara ini, RSUPNCM juga menekankan mengenai pentingnya kebutuhan orphan food yang mana merupakan bagian dari pangan olahan/ formula medis khusus untuk kondisi penyakit langka yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan bagi pasien dengan penyakit langka baik sebagai satu-satunya sumber nutrisi maupun terapi pendukung. Orphan food sangat penting sehingga membutuhkan dukungan berbagai pihak demi tumbuh kembang dan masa depan anak dengan penyakit langka.

Dalam menangani kasus penyakit langka, RSUPNCM telah berhasil mendiagnosa dan menangani beberapa penyakit langka yang memerlukan orphan food seperti fenilketonuria, maple syrup urine disease, isovaleric acidemia, dan lain-lain. Beberapa penyakit langka lain juga seringkali disertai dengan gangguan pertumbuhan yang memerlukan oral nutrition supplement.