Tidak Makan, Syafa Harus Bertahan Hidup dengan Susu Khusus
Sudah 3 tahun, Syafa hanya minum susu
Follow IDN Times untuk mendapatkan informasi terkini. Klik untuk follow WhatsApp Channel & Google News
Jakarta, IDN Times – Syafa Aulia, terlahir layaknya bayi normal. Belakangan, diketahui oleh kedua orang tuanya, Ridwan dan Muhaini, bahwa Syafa memiliki penyakit langka yang disebut Neuronal Ceroid Lipofuscinoses (NCL) tipe II.
Penyakit tersebut membuat Syafa harus menerima kondisi-kondisi, seperti penyusutan area otak tertentu dan kejang-kejang. Sehingga Syafa pun harus bertahan hidup dengan selang yang dilalui oleh susu jenis khusus.
Baca Juga: Sering Disorot, Ini Enam Masalah Kesehatan di Era Jokowi-JK
1. Syafa adalah anak dengan kasus penyakit langka di Indonesia
Syafa hadir di tengah-tengah talkshow bertajuk “Pentingnya Pemenuhan Nutrisi Medis Khusus Untuk Mencegah Malnutrisi Bagi Anak Dengan Penyakit Langka” Kamis (13/3) di Gedung Indonesia Medical Education and Research Institute, Fakultas Kedokteran Universitas Indonesia.
Menurut Dokter Konsultan Nutrisi dan Penyakit Metabolik Anak, Damayanti Rusli Sjarif, suatu penyakit bisa disebut langka jika kasusnya kurang dari 2000 orang.
“Iya, Syafa ini anak pengidap penyakit langka dengan kasus kedua di Indonesia. Kalau yang pertama sudah meninggal,” ujar Muhaini kepada IDN Times.
Baca Juga: Stunting dan Penyakit Langka Masih Ada, Pemerintah Diminta Peduli
Damayanti memaparkan, jika obat untuk Syafa baru ditemukan pada 2017. “Ada yang bantu dari Argentina, nanti dari alatnya itu dimasukkan ke otak, jadi gak ke mulut. Sementara menunggu obat yang masih diusahakan, Syafa diberi susu khusus,” paparnya.