Apa Itu SUDEP pada Epilepsi? Komplikasi Epilepsi Terburuk

SUDEP adalah kematian mendadak dan tidak terduga dari seseorang dengan epilepsi, padahal orang tersebut terlihat sehat. Pada kasus SUDEP, tidak ditemukan penyebab kematian lain saat dilakukan otopsi.

Menurut Epilepsy Foundation, setiap tahun, lebih dari 1 dari 1.000 orang dengan epilepsi meninggal karena SUDEP. Ini adalah penyebab utama kematian pada orang yang mengalami kejang yang tidak terkontrol.

Penderita epilepsi sering kali ditemukan meninggal di tempat tidur dan tampaknya tidak mengalami kejang. Lebih dari sepertiga kasus, terdapat kejang yang disaksikan atau tanda-tanda kejang baru-baru ini yang terjadi dekat dengan saat kematian. Mereka sering ditemukan berbaring telungkup.

Tidak ada yang yakin mengenai penyebab kematian pada kejadian SUDEP dan mungkin berbeda antar kasus. Beberapa peneliti berpendapat bahwa kejang menyebabkan irama jantung tidak teratur. Penelitian lain menunjukkan bahwa kesulitan bernapas setelah kejang menyebabkan kematian.

Kemajuan penelitian SUDEP sejak tahun 1997 mendorong para peneliti internasional untuk mengusulkan revisi definisi internasional untuk SUDEP pada tahun 2011. SUDEP merupakan deskripsi yang tepat pada kondisi berikut (Epilepsia, 2011):

• Seseorang dengan epilepsi meninggal secara tiba-tiba atau tidak terduga.
• Kematian dapat disaksikan atau tidak disaksikan.
• Kematian karena trauma, tenggelam dan/atau status epileptikus telah dikecualikan.
• Pemeriksaan postmortem tidak mengungkapkan penyebab kematiannya.
• Kematian seperti itu paling sering terjadi pada malam hari atau saat tidur. Meskipun sering kali terdapat bukti kejang sebelum kematian, tetapi hal ini tidak selalu terjadi.

Jika tidak ada pemeriksaan postmortem, kematian hanya dapat diklasifikasikan sebagai ‘probable’  SUDEP. Jika penyebab kematian yang bersaing adalah kematian saat ini, maka kematian tersebut dapat diklasifikasikan sebagai 'possible' SUDEP.

Penyebab SUDEP tidak diketahui, tetapi banyak area yang sedang diteliti. SUDEP paling sering terjadi pada malam hari atau saat tidur, ketika kematian tidak disaksikan, sehingga banyak pertanyaan yang tidak terjawab. Mungkin ada bukti bahwa seseorang mengalami kejang sebelum meninggal, tetapi hal ini tidak selalu terjadi.

Penelitian terkini mengenai kemungkinan penyebab SUDEP berfokus pada masalah pernapasan, irama jantung, dan fungsi otak yang terjadi akibat kejang.

• Pernapasan: Kejang biasanya dapat menyebabkan seseorang berhenti bernapas sebentar (apnea). Jika jeda pernapasan ini berlangsung terlalu lama, maka ini dapat mengurangi jumlah oksigen yang sampai ke jantung dan otak. Kekurangan oksigen dapat mengancam nyawa jika tidak segera ditangani. Selain itu, saluran napas seseorang terkadang tersumbat selama kejang, yang menyebabkan mati lemas (ketidakmampuan bernapas).
• Irama jantung: Jarang terjadi, kejang dapat menyebabkan irama jantung yang berbahaya atau serangan jantung.
• Fungsi otak: Kejang dapat menekan atau mengganggu fungsi area vital di batang otak. Area-area ini bertanggung jawab untuk pernapasan dan detak jantung serta fungsi tubuh penting lainnya. Akibatnya, perubahan fungsi otak bisa menyebabkan perubahan pernapasan dan detak jantung yang berbahaya.
• Lainnya: SUDEP dapat disebabkan oleh lebih dari satu penyebab, atau kombinasi kesulitan bernapas, irama jantung tidak normal, dan perubahan fungsi otak. Atau, hal ini mungkin disebabkan oleh faktor-faktor yang belum diidentifikasi oleh para peneliti.

Faktor risiko

Dijelaskan dalam laman SUDEP Action, tingkat keparahan epilepsi merupakan faktor risiko yang paling meyakinkan. Kejang tonik-klonik umum membuat seseorang lebih mungkin mengalami SUDEP dan risikonya meningkat seiring dengan jumlah kejang kejang per tahun. Namun, perlu dicatat bahwa ada kematian setiap tahunnya pada orang-orang yang juga jarang mengalami kejang.

Faktor lain yang telah diidentifikasi meliputi:

• Kejang pada malam hari.
• Usia dewasa muda.
• Kepatuhan yang buruk terhadap pengobatan epilepsi.
• Usia awal timbulnya epilepsi (sebelum usia 16 tahun).
• Durasi epilepsi yang lebih lama.
• Epilepsi simtomatik.
• Jenis kelamin laki-laki.

SUDEP tidak selalu dapat dicegah. Namun, ada beberapa hal yang bisa dilakukan untuk mengurangi risikonya.

1. Perawatan medis pengendalian kejang

Penting untuk meminum obat sesuai resep (jangan melewatkan dosis), dan berkonsultasi dengan dokter secara teratur untuk mengetahui apakah diperlukan penyesuaian pengobatan.

Jika kejang tidak dapat dikendalikan dengan obat-obatan, pengobatan lain dapat dicoba yang meliputi operasi, perangkat neurostimulasi, dan terapi diet.

2. Hindari pemicu kejang

Kalau kamu sudah tahu apa pemicu kejang kamu, hindari apa pun yang membuat kamu lebih mungkin mengalami kejang. Sekalipun kamu tidak dapat menghindarinya, tetapi mengetahui apa yang memicu kejang dapat membantu kamu lebih siap.

Beberapa pemicu kejang yang umum dilaporkan meliputi:

• Waktu siang/malam.
• Kurang tidur/sulit tidur.
• Penyakit.
• Lampu atau pola berkedip.
• Minum alkohol (terutama penggunaan alkohol yang berlebihan/peminum berat) atau penghentian alkohol (withdrawal).
• Penggunaan narkoba, misalnya kokain atau ekstasi.
• Stres.
• Perubahan hormonal dan siklus menstruasi.
• Tidak makan dengan baik atau tidak makan dalam waktu lama.
• Makanan tertentu.
• Kafein atau produk lainnya.
• Dehidrasi atau kekurangan cairan.
• Gula darah rendah.
• Kekurangan vitamin dan mineral.
• Obat-obatan tertentu.
• Obat yang terlewat.

3. Perubahan gaya hidup

Beberapa pilihan gaya hidup yang dapat membantu pengendalian kejang:

• Mengikuti program perawatan sesuai resep.
• Cobalah untuk mengidentifikasi dan menghindari pemicu kejang (pertimbangkan untuk melacak kejang dalam buku harian epilepsi).
• Usahakan untuk tidur yang cukup dan berkualitas.
• Hindari atau batasi alkohol.
• Hindari narkoba.
• Pemeriksaan dengan dokter secara berkala.
• Diskusikan pilihan pengobatan lain dengan dokter jika kejang tidak dapat dikendalikan oleh pengobatan kamu saat ini.
• Makan makanan bergizi dan tetap aktif.
• Belajar untuk mengelola stres dengan baik.
• Diskusikan risiko untuk keadaan darurat kejang dan SUDEP dengan dokter yang merawat epilepsi kamu.

Karena SUDEP sering terjadi pada malam hari, ada beberapa langkah khusus saat tidur yang bisa mengurangi risikonya. Contohnya:

• Berbagi ruangan dengan orang lain yang dapat memberikan bantuan jika diperlukan, seperti mengubah posisi tidur kamu menyamping.
• Periksakan sleep apnea obstruktif dan obati jika perlu.
• Gunakan salah satu dari beberapa perangkat yang tersedia untuk mendeteksi kejang dan mengingatkan anggota keluarga, petugas medis, atau orang yang kamu tunjuk (belum terbukti bahwa perangkat ini menurunkan risiko SUDEP, penelitian sedang berlangsung).

4. Latih anggota keluarga dan rekan kerja dalam pertolongan pertama kejang

Penting untuk memastikan keluarga, teman, dan orang-orang yang rutin menghabiskan waktu bersama kamu mengetahui pertolongan pertama kejang dan tindakan resusitasi darurat (termasuk penggunaan CPR dan defibrilator).

Meski butuh pelatihan yang memadai, tetapi tips umum untuk membantu seseorang yang mengalami kejang, menurut Centers For Disease Control and Prevention, di antaranya:

• Tetaplah bersama orang tersebut selama kejang.
• Periksa apakah orang tersebbubt memiliki gelang peringatan medis atau informasi darurat lainnya.
• Bicaralah dengan tenang dan hibur orang tersebut.
• Jaga diri kamu dan orang lain tetap tenang.
• Tetaplah bersama orang tersebut setelahnya sampai mereka benar-benar terjaga, waspada, mampu berkomunikasi, dan bernapas dengan mudah (setidaknya 15 hingga 20 menit).
• Ketika kejang sudah selesai, bantulah orang tersebut duduk di tempat yang aman dan jelaskan dengan tenang apa yang terjadi.
• Pastikan mereka sampai di rumah dengan selamat dengan menawarkan untuk memanggil taksi, layanan rideshare, atau orang lain untuk mengantar orang tersebut pulang.

Jika seseorang mengalami kejang umum, mereka mungkin terjatuh, gemetar atau tersentak, menangis, dan menjadi tidak sadar akan lingkungan sekitarnya. Kejang jenis ini memerlukan langkah-langkah selain pedoman umum kejang. Untuk membantu seseorang yang mengalami kejang jenis ini, lakukan hal berikut:

• Turunkan mereka ke lantai.
• Balikkan secara perlahan ke satu sisi tubuhnya.
• Pindahkan apa pun di sekitar mereka yang dapat melukai diri mereka sendiri.
• Tempatkan sesuatu yang lembut dan rata (seperti jaket yang dilipat) di bawah kepalanya.
• Lepaskan kacamata jika orang tersebut memakainya.
• Kendurkan apa pun yang ada di lehernya, seperti dasi atau apa pun yang dapat membuat orang tersebut sulit bernapas.
• Hitung durasi kejang dan hubungi nomor darurat setempat jika berlangsung lebih dari 5 menit.

Yang tidak oleh dilakukan:

• Menahan orang tersebut atau mencoba membatasi gerakan mereka.
• Memasukkan apa pun ke dalam mulutnya (mereka tidak dapat menelan lidahnya, dan memasukkan sesuatu ke dalam mulutnya dapat melukai orang tersebut atau kamu).
• Memberikan pernapasan mulut ke mulut/CPR selama kejang (sering kali, orang tersebut mulai bernapas sendiri lagi setelah kejang).
• Memberi mereka makanan atau air sampai mereka sadar sepenuhnya.

Hubungi ambulans atau pertolongan medis darurat jika:

• Ini adalah kejang pertama yang dialami orang tersebut.
• Orang tersebut mengalami kesulitan bernapas atau bangun setelah kejang.
• Kejang berlangsung lebih dari 5 menit.
• Orang tersebut mengalami kejang lagi segera setelah kejang pertama.
• Orang tersebut terluka.
• Kejang terjadi di dalam air.
• Orang tersebut sedang hamil.
• Orang tersebut memiliki kondisi kesehatan (seperti diabetes atau penyakit jantung).

SUDEP adalah kematian orang dengan epilepsi yang tampak sehat, ketika tidak ada penyebab lain yang dapat ditentukan. Penyebab pasti SUDEP tidak diketahui. Kejang umum yang sering dan/atau tidak terkontrol tampaknya menjadi faktor risiko terbesar SUDEP.

SUDEP tidak selalu dapat dicegah, tetapi memastikan kejang terkendali dapat mengurangi risikonya.

Penting juga bagi teman dan keluarga untuk mengetahui cara pertolongan pertama pada kejang. Berbicara dengan dokter dapat membantu mendapatkan informasi yang cukup, mendapatkan saran medis, dan memberi ketenangan pikiran.