Baca artikel IDN Times lainnya di IDN App
Install

Kisah David Vetter yang 12 Tahun Hidup di Dalam Ruang Steril

5 min read
Kisah David Vetter yang 12 Tahun Hidup di Dalam Ruang Steril
David Vetter (kanan) di dalam 'gelembung' pelindungnya. (commons.wikimedia.org/Jeremy112233)
  • David Vetter lahir dengan SCID, kelainan bawaan langka yang membuat tubuhnya sangat rentan terhadap infeksi. Ia menghabiskan sebagian besar hidupnya di dalam isolator.

  • Transplantasi sumsum tulang dari kakaknya pada 1983 tidak berhasil. Pemeriksaan setelah kematiannya menemukan virus Epstein–Barr pada jaringan tumornya.

  • Kisah David ikut membentuk pemahaman medis tentang SCID. Kini, skrining bayi baru lahir dan beberapa pilihan pengobatan dapat membantu mendeteksi serta menangani kondisi ini lebih awal.

This section summary was AI-assisted and reviewed by our editorial team.

Ungu adalah warna kesukaan David Vetter. Ia menyukai film Star Wars, punya bebek peliharaan, dan senang membantu ibunya memanggang kue. Namun, sebagian besar masa kecilnya berlangsung di dalam isolator plastik yang dirancang untuk melindunginya dari kuman. David lahir dengan severe combined immunodeficiency (SCID), kelompok kelainan bawaan langka yang membuat sistem kekebalan tubuhnya tidak mampu bekerja dengan baik.

Di media, ia dikenal sebagai “Bubble Boy”. Di balik kisah David yang hidup bertahun-tahun di dalam ruang isolatornya, ada keluarga, sekolah, teman, dan keputusan medis yang sulit, termasuk perubahan besar dalam pemahaman tentang penyakit kekebalan tubuh.

  1. 1. David lahir dengan risiko infeksi yang sangat tinggi

    David lahir pada 21 September 1971 di Texas Children’s Hospital, Houston, Amerika Serikat (AS). Kakak laki-lakinya meninggal saat masih bayi akibat SCID. Karena itu, tim medis telah menyiapkan prosedur khusus untuk melindungi David sejak lahir. Setelah dipastikan ia juga mengalami SCID, David segera ditempatkan di dalam isolator.

    SCID mencakup sejumlah kelainan genetik yang mengganggu perkembangan atau fungsi bagian penting dari sistem kekebalan. Bayi dengan SCID dapat mengalami infeksi berat yang sulit dilawan tubuh. Tanpa diagnosis dan penanganan, infeksi dapat mengancam nyawa.

  2. 2. Di dalam gelembungnya, David tetap menjalani masa kecilnya

    David tidak selalu tinggal di rumah sakit. Ketika kondisinya memungkinkan, ia tinggal bersama keluarga di rumah dalam isolator khusus.

    Kakaknya, Katherine, bermain di dekatnya dan selama sembilan tahun pertama David, tidur di samping gelembung itu saat mereka berada di rumah. David juga mengikuti pelajaran melalui pengeras suara yang menghubungkannya dengan ruang kelas.

    Pada tahun 1977, pakaian pelindung yang dibuat dengan bantuan NASA memungkinkannya keluar dari isolator untuk berjalan-jalan tanpa terpapar lingkungan secara langsung. Ia kemudian tumbuh terlalu besar untuk mengenakannya. Meski hidupnya berbeda dengan kebanyakan anak usianya, tetapi David tetap seorang anak yang menyukai film, punya teman, dan menjalani rutinitas keluarga.

  3. 3. Transplantasi memberi harapan, tetapi berujung pada komplikasi

    David Vetter mengenakan pakaian pelindung transparan yang dibuat dengan bantuan NASA untuk perlindungan.
    David dengan pakaian pelindung yang dibuat dengan bantuan NASA. (commons.wikimedia.org/NASA)

    Pada Oktober 1983, David menerima transplantasi sumsum tulang dari Katherine. Saat itu, transplantasi dianggap sebagai salah satu peluang untuk membantu tubuhnya membangun sistem kekebalan. Namun, sumsum kakaknya itu tidak sepenuhnya cocok, dan prosedur tersebut belum berhasil mengembalikan fungsi kekebalan David.

    David jatuh sakit beberapa bulan setelah transplantasi. Penelitian yang diterbitkan setelah kematiannya menemukan materi genetik virus Epstein–Barr (EBV) pada jaringan tumor. Donor sumsum juga menunjukkan bukti pernah terinfeksi EBV. Temuan ini memperlihatkan hubungan virus tersebut dengan pertumbuhan sel B dan limfoma pada pasien dengan SCID. David meninggal pada 22 Februari 1984. Usianya 12 tahun.

  4. 4. Sampel David membantu memperluas pemahaman tentang SCID

    Pada tahun 1993, penelitian menunjukkan bahwa perubahan pada gen IL2RG dapat menyebabkan salah satu bentuk SCID yang terkait kromosom X. Sampel darah David dan pasien lain ikut digunakan dalam penelitian tentang penyebab genetik SCID. Penemuan gen ini membantu peneliti memahami lebih jauh bagaimana sistem kekebalan berkembang dan membuka jalan bagi riset terapi berikutnya.

    Tidak semua jenis SCID disebabkan oleh gen yang sama atau ditangani dengan cara yang sama pula. SCID memiliki beberapa bentuk, sehingga pemeriksaan dan pilihan terapi ditentukan berdasarkan kondisi masing-masing pasien.

  5. 5. Diagnosis dini kini bisa mengubah perjalanan penyakit

    Di negara atau wilayah yang menyediakan skrining SCID, pemeriksaan dapat dilakukan dari sedikit darah yang diambil dari tumit bayi. Salah satu metode mengukur T-cell receptor excision circles (TRECs), penanda yang membantu menilai perkembangan sel T.

    Walaupun hasil skrining di luar rentang normal belum memastikan diagnosis, tetapi pemeriksaan lanjutan tetap diperlukan. Pilihan perawatan dapat mencakup transplantasi sel punca pembentuk darah dan, untuk jenis SCID tertentu, terapi gen atau terapi pengganti enzim.

    Sebuah studi terhadap 902 anak dengan SCID di 34 pusat pengobatan di Amerika Serikat dan Kanada menemukan bahwa angka kelangsungan hidup lima tahun setelah transplantasi mencapai 92,5 persen pada bayi yang dikenali melalui skrining bayi baru lahir sejak 2010. Angkanya 79,9 persen pada anak yang terdiagnosis setelah menunjukkan gejala dan 85,4 persen pada anak yang teridentifikasi melalui riwayat keluarga.

    Hidup David berakhir sebelum tersedia berbagai metode skrining dan pengobatan yang ada saat ini. Pada hari-hari terakhirnya, keluarganya akhirnya dapat menyentuhnya secara langsung di ruangan yang sudah disterilkan. Setelah David meninggal, sang ibu melepas maskernya dan memberikan ciuman perpisahan, yang selama bertahun-tahun hanya bisa terhalang oleh dinding isolator.

    Referensi

    PBS, “David Phillip Vetter (1971–1984),” American Experience, diakses 29 Oktober 2026.

    National Human Genome Research Institute, “About Severe Combined Immunodeficiency,” diakses 29 Oktober 2026.

    PBS, “David Vetter’s Life, and Treatments for Immunodeficiency,” American Experience, diakses 29 Oktober 2026.

    U.S. Health Resources and Services Administration, “Severe Combined Immunodeficiencies,” Newborn Screening, diakses 29 Oktober 2026.

    PBS, “David Vetter’s Death,” American Experience, diakses 29 Oktober 2026.

    William T. Shearer et al., “Epstein-Barr Virus-Associated B-Cell Proliferations of Diverse Clonal Origins after Bone Marrow Transplantation in a 12-Year-Old Patient with Severe Combined Immunodeficiency,” New England Journal of Medicine 312, no. 18 (1985): 1151–59, https://doi.org/10.1056/NEJM198505023121804.

    PBS, “David Vetter’s Legacy,” American Experience, diakses 29 Oktober 2026.

    Jennifer M. Puck et al., “The Interleukin-2 Receptor γ Chain Maps to Xq13.1 and Is Mutated in X-Linked Severe Combined Immunodeficiency, SCIDX1,” Human Molecular Genetics 2, no. 8 (1993): 1099–1104, https://doi.org/10.1093/hmg/2.8.1099.

    Monica S. Thakar et al., “Measuring the Effect of Newborn Screening on Survival after Haematopoietic Cell Transplantation for Severe Combined Immunodeficiency: A 36-Year Longitudinal Study from the Primary Immune Deficiency Treatment Consortium,” The Lancet 402, no. 10396 (2023): 129–40, https://doi.org/10.1016/S0140-6736(23)00731-6.

Share Article
Editorial Team

Related Articles

See More