Kisah David Vetter yang 12 Tahun Hidup di Dalam Ruang Steril

David lahir pada 21 September 1971 di Texas Children’s Hospital, Houston, Amerika Serikat (AS). Kakak laki-lakinya meninggal saat masih bayi akibat SCID. Karena itu, tim medis telah menyiapkan prosedur khusus untuk melindungi David sejak lahir. Setelah dipastikan ia juga mengalami SCID, David segera ditempatkan di dalam isolator.

SCID mencakup sejumlah kelainan genetik yang mengganggu perkembangan atau fungsi bagian penting dari sistem kekebalan. Bayi dengan SCID dapat mengalami infeksi berat yang sulit dilawan tubuh. Tanpa diagnosis dan penanganan, infeksi dapat mengancam nyawa.

David tidak selalu tinggal di rumah sakit. Ketika kondisinya memungkinkan, ia tinggal bersama keluarga di rumah dalam isolator khusus.

Kakaknya, Katherine, bermain di dekatnya dan selama sembilan tahun pertama David, tidur di samping gelembung itu saat mereka berada di rumah. David juga mengikuti pelajaran melalui pengeras suara yang menghubungkannya dengan ruang kelas.

Pada tahun 1977, pakaian pelindung yang dibuat dengan bantuan NASA memungkinkannya keluar dari isolator untuk berjalan-jalan tanpa terpapar lingkungan secara langsung. Ia kemudian tumbuh terlalu besar untuk mengenakannya. Meski hidupnya berbeda dengan kebanyakan anak usianya, tetapi David tetap seorang anak yang menyukai film, punya teman, dan menjalani rutinitas keluarga.

Pada Oktober 1983, David menerima transplantasi sumsum tulang dari Katherine. Saat itu, transplantasi dianggap sebagai salah satu peluang untuk membantu tubuhnya membangun sistem kekebalan. Namun, sumsum kakaknya itu tidak sepenuhnya cocok, dan prosedur tersebut belum berhasil mengembalikan fungsi kekebalan David.

David jatuh sakit beberapa bulan setelah transplantasi. Penelitian yang diterbitkan setelah kematiannya menemukan materi genetik virus Epstein–Barr (EBV) pada jaringan tumor. Donor sumsum juga menunjukkan bukti pernah terinfeksi EBV. Temuan ini memperlihatkan hubungan virus tersebut dengan pertumbuhan sel B dan limfoma pada pasien dengan SCID. David meninggal pada 22 Februari 1984. Usianya 12 tahun.

Pada tahun 1993, penelitian menunjukkan bahwa perubahan pada gen IL2RG dapat menyebabkan salah satu bentuk SCID yang terkait kromosom X. Sampel darah David dan pasien lain ikut digunakan dalam penelitian tentang penyebab genetik SCID. Penemuan gen ini membantu peneliti memahami lebih jauh bagaimana sistem kekebalan berkembang dan membuka jalan bagi riset terapi berikutnya.

Tidak semua jenis SCID disebabkan oleh gen yang sama atau ditangani dengan cara yang sama pula. SCID memiliki beberapa bentuk, sehingga pemeriksaan dan pilihan terapi ditentukan berdasarkan kondisi masing-masing pasien.

Di negara atau wilayah yang menyediakan skrining SCID, pemeriksaan dapat dilakukan dari sedikit darah yang diambil dari tumit bayi. Salah satu metode mengukur T-cell receptor excision circles (TRECs), penanda yang membantu menilai perkembangan sel T.

Walaupun hasil skrining di luar rentang normal belum memastikan diagnosis, tetapi pemeriksaan lanjutan tetap diperlukan. Pilihan perawatan dapat mencakup transplantasi sel punca pembentuk darah dan, untuk jenis SCID tertentu, terapi gen atau terapi pengganti enzim.

Sebuah studi terhadap 902 anak dengan SCID di 34 pusat pengobatan di Amerika Serikat dan Kanada menemukan bahwa angka kelangsungan hidup lima tahun setelah transplantasi mencapai 92,5 persen pada bayi yang dikenali melalui skrining bayi baru lahir sejak 2010. Angkanya 79,9 persen pada anak yang terdiagnosis setelah menunjukkan gejala dan 85,4 persen pada anak yang teridentifikasi melalui riwayat keluarga.

Hidup David berakhir sebelum tersedia berbagai metode skrining dan pengobatan yang ada saat ini. Pada hari-hari terakhirnya, keluarganya akhirnya dapat menyentuhnya secara langsung di ruangan yang sudah disterilkan. Setelah David meninggal, sang ibu melepas maskernya dan memberikan ciuman perpisahan, yang selama bertahun-tahun hanya bisa terhalang oleh dinding isolator.