Invisible Disability, Disabilitas yang Tak Tampak di Sekitar Kita

Orang dengan invisible disability ialah seperti pengidap penyakit kronis, autoimun, maupun gangguan sulit tidur. Dilansir laman Perhimpunan Reumatologi Indonesia, penyakit autoimun sistemik sebagai disabilitas tak tampak mencakup lupus, rheumatoid arthritis, systemic sclerosis/scleroderma, penyakit sjogren, spondiloarthritis, ankylosing spondylitis, myositis, dan penyakit reumatik autoimun lainnya.

Berbagai jenis penyakit tersebut menyerang organ dalam, jaringan tubuh, hingga sistem saraf. Oleh karena itu, rasa sakit terasa dalam tubuh tanpa penampilan fisik luar yang berubah drastis. Hal inilah yang membuat orang-orang sekitar gak bisa mengenali maupun memahami penderitaan yang dirasakan para penyandang.

Karena gejala yang mereka alami itu gak tampak jelas oleh mata, kondisi ini kerap membuat penyandang disabilitas tak tampak menjadi dilema dalam mengungkap kondisinya pada publik. Dilema ini lahir dari rasa cemas karena penampilan luar yang terlihat sehat seperti orang kebanyakan. Padahal, di balik itu, mereka ada dalam kondisi yang rentan.

Dilansir laman Tidakterlihat, berikut 3 tantangan yang dihadapi penyandang invisible disability.

1. Dianggap baik-baik saja. Karena gejalanya yang gak kasat mata, pejuang penyakit kronis sering kali disepelekan dan dipandang seolah-olah keterbatasan yang mereka rasakan itu gak nyata.

2. Stigma dan diskriminasi. Selain dianggap baik-baik saja, mereka juga kerap mendapat pandangan miring dan perlakuan gak adil dari lingkungan sekitar. Misalnya, ketika seorang pejuang penyakit kronis beraktivitas di tempat kerja atau sekolah dan tiba-tiba memerlukan istirahat. Rekan kerja atau teman sebaya melabeli mereka sebagai orang yang malas. Hak istirahat mereka pun dipersulit karena penampilannya yang terlihat bugar.

3. Keterbatasan akses. Tantangan lainnya ialah kurangnya kesadaran masyarakat yang membuat pejuang penyakit kronis sulit memperoleh penyesuaian yang mereka perlukan. Di dunia kerja atau lingkungan pendidikan, misalnya, kebijakan yang ada terkesan kaku dan kerap berpihak pada mereka yang sehat. Di ruang publik pun demikian, fasilitas penunjang atau akses prioritas biasanya dirancang hanya untuk mengakomodasi disabilitas yang terlihat secara fisik.

Sejumlah alasan kenapa penyandang invisible disability kerap dianggap akting adalah karena bias kognitif dan rendahnya literasi masyarakat. Masyarakat kerap mengidentifikasikan sebuah penyakit dengan indikator fisik yang kasat mata, seperti wajah pucat, penggunaan alat bantu jalan, perban, dan luka yang terlihat. Nah, indikator semacam itu tentu gak ditemukan pada diri seorang pejuang penyakit kronis. Selain itu, literasi terkait invisible disability di antara masyarakat terbilang masih rendah. Minimnya informasi ini tentu akan melahirkan penghakiman sepihak. Seseorang mungkin akan baru percaya kalau sudah pingsan. Jadi, selama masih bisa tersenyum, sakitnya hanya akting atau pura-pura saja.

Berdasarkan faktor penyebab tersebut, sejumlah solusi yang bisa kita terapkan bersama untuk memutus stigma ialah dengan membudayakan validasi, alih-alih penghakiman. Literasi juga diperlukan seperti dengan melakukan kampanye edukasi terkait disabilitas tak tampak. Literasi yang meningkat bisa dibarengi dengan upaya mengakomodasi kebutuhan mereka.

Contoh upaya ini seperti inisiasi May I Have a Seat Please dari Singapura. Inisiasi ini membantu penumpang disabilitas tak tampak mendapatkan tempat duduk di transportasi umum. Selain itu, ada juga Help Mark dari Jepang. Program ini diinisiasi oleh pemerintah Tokyo untuk membantu penyandang disabilitas tak tampak. Sementara itu, di Indonesia, ada Lanyard Disabilitas Taktampak (IRA) sebagai bentuk kepedulian bagi pasien reumatik autoimun.

Jadi, berhenti mengukur tingkat keparahan sakit seseorang hanya dari apa yang terlihat, ya. Sehat itu anugerah dan menjadi manusia yang peka terhadap keterbatasan orang lain adalah pilihan yang berharga.